Presentatie tijdens symposium

bewerkt 2     DSC06253       DSC06233

Begin december vorige jaar, kreeg ik een telefoontje van Sylvains klinisch geneticus. Zij vroeg mij of ze me een rare vraag mocht stellen. In maart dit jaar gaat ze met pensioen en als afscheid wordt er een symposium georganiseerd. Het leek haar leuk als er ook vanuit patiënten perspectief een praatje gehouden wordt tijdens dit symposium en ze dacht daarbij aan mij. Ze vindt dat ik goed onder woorden kan brengen wat de hele zoektocht en vooral ook het vinden van de diagnose ons heeft gebracht. Zij heeft destijds haar medewerking verleent aan het lezen van de medische stukken in mijn boek en het boek ook in zijn geheel gelezen.
Het voelt als een eer dat ze me hiervoor vraagt. Het overviel me wel een beetje, maar ik vind het niet meer dan logisch om hier gehoor aan te geven, na alles wat ze voor ons heeft gedaan.

Afgelopen vrijdag was het zover. Ik mocht mijn praatje houden en zelfs de spits afbijten. Ik moet eerlijk bekennen dat ik hier toch wel een beetje tegenop zag. Er zaten veel artsen, met name klinisch genetici, in de zaal en ik zag al gauw dat er nog een paar artsen waren, waarbij wij met Sylvain zijn geweest.
Het ging best goed, al zeg ik het zelf en ik merkte dat er aandachtig werd geluisterd en af en toe zelfs gelachen. Een goed teken leek mij.
In de pauze en na afloop heb ik erg leuke reacties gekregen op mijn praatje. Mensen vonden dat ik  goed heb verwoord hoe de zoektocht eruit zag en wat het ons uiteindelijk heeft opgeleverd. Artsen en/of assistenten gaven aan dat deze informatie voor hen heel zinvol is, hen ook het gevoel geeft  van ‘daar doen we het voor’, dat het een hele nuttige aanvulling is op de andere, meer medische bijdragen.
Fijn dat ik met mijn verhaal een leuke bijdrage heb kunnen leveren aan dit symposium. De klinisch geneticus van Sylvain kon het erg waarderen, dat ik bereid was mijn bijdrage, aan deze voor haar toch wel speciale dag, te leveren.

 

Be the first to like.
FacebookTwitterWordPressEmailDelen

Anderhalf jaar later

Het is inmiddels alweer anderhalf jaar geleden dat ik mijn boek heb uitgegeven en ik heb er absoluut geen spijt van. Ook al vond ik het best spannend, dat nu een heleboel mensen mijn toch wel persoonlijke verhaal zouden gaan lezen. Ik heb echter alleen maar positieve reacties ontvangen en ik merk dat mensen in mijn omgeving nu beter weten hoe het voor ons is om een kind als Sylvain te hebben. Dat ze zien dat er ook een andere kant achter dat ‘immer vrolijke, gezellige, goedlachse’ jongetje schuilt. Het is niet altijd gemakkelijk, maar van de andere kant weten we ook niet anders. Ik ben ook wel wat geschrokken van sommige reacties. Kreeg het idee dat ik het misschien toch wel een beetje heel zwart had neergezet, maar dat is niet zo. Het is zoals het is en wij zijn daar langzamerhand aan gewend geraakt. Voor ons is het ‘gewoon’. Al hoewel er af en toe momenten zijn, dat we het even niet weten. Die zullen blijven, daar kunnen we helaas niks aan veranderen.

Ik zie net dat ik al heel lang niks meer heb laten weten op deze site. Gebeurd er dan niks meer? Jawel hoor. In maart heeft er nog een interview van mij gestaan in de NOVOzine, waarbij mijn boek te winnen was bij het oplossen van de puzzel. Hier heb ik nog helemaal niks over vermeld. Hierbij dan alsnog het artikel.

DSC05599

Ik heb echter gemerkt dat ik niet iemand ben die heel erg te koop loopt met het feit dat ik een boek geschreven heb. Als mensen er naar vragen, wil ik er graag over vertellen, maar verder doe ik er niet zoveel mee. Ik ben geen promotor van mijzelf. Ik denk dat mijn moeder nog degene is, die het meest rondverteld over mijn boek en hierdoor gaat de verkoop van mijn boek mondjesmaat nog steeds door. Erg lief van haar, ze is trots op me.

Ik krijg regelmatig de vraag of er nog een tweede deel komt. Ik denk het wel. Ik ben inmiddels druk bezig met informatie verzamelen voor mijn tweede boek, maar deze komt er natuurlijk niet zo snel. Het eerste deel beschrijft de eerste elf jaar van het leven van ons bijzondere kind, waarin we erachter komen wat hij heeft en wat dit voor ons betekend. Het tweede deel begint bij het moment dat het niet meer lukt op school en Sylvain start op het kinderdagcentrum. Ik denk dat dit tweede deel het leven met hem op het kinderdag-centrum, de pubertijd en alles wat we in deze periode tegen komen zal omvatten, tot het moment dat we de keuze gaan maken dat hij ‘uit huis’ gaat. Daar begint dan deel drie. Althans, zo zie ik het nu voor me.
Wil je ondertussen toch het wel en wee van ons gezin en de leuke en minder leuke gebeurtenissen uit het leven van Sylvain blijven volgen, lees dan mijn blog op www.angelinewagenaar.wordpress.com.  Hierin vertel ik regelmatig hoe het met onze jongste zoon gaat en wat we met hem meemaken.

En voor degenen die nog een leuk cadeautje zoeken voor Sinterklaas, Kerst of een andere gelegenheid voor je vader, moeder, broer, zus, goede vriendin of wie dan ook die houdt van het lezen van een vlot geschreven, persoonlijk verhaal, het boek is nog steeds te bestellen via deze site (tabblad bestellen).

Be the first to like.

Boekpresentatie Atelier Horneman

DSC03483Tijdens mijn eerste interview over mijn boek voor de wijkkrant ‘De Lewenborger’, vroeg Joanna mij of ik in september met de startmanifestatie in Lewenborg, samen met haar mijn boek wilde presenteren in Atelier Horneman. Ze overviel me een beetje, maar ik was erg gevleid met haar vraag en heb natuurlijk ‘ja’ gezegd.
Joanna heeft de miniaturenbundel ‘Ademhalen’ geschreven, waarin 94 zeer korte teksten en een tiental illustraties van beeldend kunstenaar Hans Hage. Haar bundel was nog niet helemaal af en ze mocht hem tijdens de startmanifestatie nog niet presenteren. De afspraak bleef echter staan en aanstaande zaterdag 11 oktober is het dan zover. Tussen 14.00-17.00 presenteren wij ons boek in Atelier Horneman in Lewenborg.
Ik wist dat de eigenaresse van Atelier Horneman een persbericht zou sturen naar alle lokale kranten en had haar nog een foto toegestuurd, toch was ik verrast om afgelopen donderdag de foto van mijn boek in de Gezinsbode te zien, met een kort stukje tekst. Voor de tweede keer in 2 weken in de Gezinsbode. Of er ook nog een stukje in een andere lokale krant is opgenomen, weet ik niet. Dat heb ik (nog niet) gezien.
Voor de gehele tekst van het bericht verwijs ik je naar de site van Atelier Horneman: http://atelier-horneman.nl/boekpresentatie-j-paszkieswicz-en-a-wagenaar/#more-950

Ik zie uit naar aanstaande zaterdag (en zie er ook wel een beetje tegenop). Ben benieuwd of er veel mensen op af komen.

2 people like this post.

Artikel in de Gezinsbode

Een aantal weken geleden dacht ik: ‘Laat ik eens een mailtje sturen aan de redactie van de Gezinsbode en het Dagblad van het Noorden. Wie weet hebben ze wel belangstelling om een artikel te wijden aan mijn boek’.  Bijna een maand later had ik nog niks gehoord, dus besloot ik nogmaals een mailtje te sturen, met een ander titel. In eerste instantie had ik als titel: ‘Promotie boek.’ Dit heb ik veranderd in: ‘Interessant, gevoelig boek, wat gemakkelijk weg leest.’ Hierbij stelde ik de vraag of ze geen interesse hadden of de mail over het hoofd hadden gezien. Ik kreeg diezelfde dag nog een reactie of ik een afspraak wilde maken voor een interview. Ja, heel graag, maar ik vond het ook wel spannend.

Twee dagen later ontving ik de redacteur bij ons thuis. Joop was ook al vrij en zo hebben we samen met de interviewer gesproken over Sylvain, wat dit alles te weeg heeft gebracht en hoe het boek tot stand is gekomen.  Sylvain schoof halverwege aan, evenals Lesley. Het gezin was compleet.
De bedoeling was  in eerste instantie dat alleen Sylvain en ik op de foto kwamen. De redacteur vond echter dat ook Joop erbij op moest, gezien zijn deelname aan het gesprek. Nou, dan kan Lesley natuurlijk ook niet ontbreken, wij vormen echt een drie-eenheid rondom Sylvain. Pepper vond het maar wat interessant wat er in de tuin gebeurde en staat er ook vrolijk bij.

Vandaag staat het artikel in de krant. Ik wist niet dat het zo groot zou worden en dat het op pagina 3 staat.  Ik ben er blij mee en trots op en heb al veel leuke reacties ontvangen. Benieuwd of het ook een hoop extra views op mijn website en blog oplevert.

DSC03420 bewerkt

1 person likes this post.

Tweede druk

DSC01884      DSC01972      DSC02428

Het heeft even geduurd, voordat alle spel- en taalfouten uit de eerste druk zijn gecorrigeerd en er ook een aanpassing is gedaan aan de omslag, maar het is gelukt.
Als het goed is zijn nu alle spel- en taalfouten verbeterd en de omslag is dusdanig veranderd dat er bij het drukken van het boek geen problemen meer ontstaan op het moment dat er een kleine verschuiving plaatsvindt.
Bij de eerste druk vond ik de omslag op het moment dat er een kleine verschuiving plaatsvond bij het drukken, niet mooi. Of op de voorkant zag je een klein stukje blauw van de zijkant, of op de zijkant was een stuk van het bos zichtbaar. Dit is echter niet te voorkomen op het moment dat het boek met de printer wordt gedrukt.
Ik heb daarom een iets andere omslag bedacht, welke de uitgever voor mij heeft aangepast en nu zal bij een kleine verschuiving geen randje meer zichtbaar zijn. Ik vond mijn oorspronkelijke omslag mooier, met de strakke lijn, maar op deze manier is het resultaat na het drukken beter gegarandeerd. Het boek is inmiddels opnieuw gedrukt en kan bij bestelling weer direct geleverd worden.

1 person likes this post.

Een goed begin …

Wauw, wat heb ik tot nu toe leuke reacties gehad op mijn boek. Ik word er helemaal warm van. Het doet wel wat met je als je tien jaar aan een boek hebt gewerkt, waarbij vele emoties de revue opnieuw zijn gepasseerd, waarbij het wikken en wegen was om te bepalen wat er in het boek zou komen te staan en wat niet, in welke vorm en uiteindelijk het besluit om het daadwerkelijk uit te gaan geven. Dit laatste is niet gemakkelijk geweest, want ik geef me toch wel bloot. Het gevoel dat ik met mijn verhaal andere kan helpen, mensen in mijn omgeving een beter beeld kan geven van de impact wat het hebben van een bijzonder kind op je gezin heeft en misschien wel de kijk op deze kinderen en volwassen een beetje kan veranderen, heeft de doorslag gegeven om het boek uit te geven.
Ik heb veel reacties ontvangen dat het boek prettig is geschreven, dat het gemakkelijk weg leest, dat als je eraan begint je het niet meer weg wilt leggen. Velen hadden het boek binnen twee dagen uit. Daarnaast complimenten als: liefdevol geschreven, ontroerend, tranen in mijn ogen, moest wel een traantje wegpinken, herkenning, bewondering voor de manier waarop wij ermee omgaan, waardevol voor andere ouders met een kind dat anders is. Dit is maar een selectie uit de reacties die ik heb ontvangen. Het zijn veelal reacties van familieleden, mensen die ons van dichtbij kennen, maar zelfs al van een aantal onbekenden.
Mensen die ons goed kennen, maar toch wat verder van ons afstaan, beseffen nu pas wat voor impact alles op ons heeft gehad en zien de andere kant van Sylvain. Want voor velen is Sylvain toch dat vrolijke, goedlachse jongetje, dat altijd plezier heeft.

Ik wist niet wat ik moest verwachten van de verkoop van mijn boek. Zou het wel aanslaan? Hoeveel boeken moet ik in eerste instantie bestellen? Hoe lang zal het duren voordat ik deze heb verkocht? Allemaal overwegingen die ik vooraf heb gemaakt, maar ik me geen voorstelling van kon maken.
In eerste instantie heb ik daarom vijftig boeken besteld. Het zou toch wel moeten lukken om deze in de loop der tijd ‘kwijt’ te raken. Dat het zo snel zou gaan, had ik niet verwacht. De eerst vijftig boeken heb ik  binnen een week al verkocht en de zestien die ik hierna heb besteld, zijn inmiddels ook al van eigenaar gewisseld. Jeetje, dit had ik niet verwacht. Het overvalt me een beetje.

Tot nu toe heb ik vooral positieve reacties ontvangen, maar ik sta ook open voor opbouwende kritiek en hier is gelukkig ook gehoor aan gegeven. In het boek zitten toch nog de nodige taal- en spelfouten, welke er nu uit worden gehaald, voordat ik de volgende bestelling wil gaan doen.
Helaas gaat het met het drukken, niet helemaal goed met de omslag. Het is bij kleine oplages, waarbij geen gebruik wordt gemaakt van de drukpers, maar van een geprinte versie, niet mogelijk om de lijnen heel scherp te zetten. Er is kans op een kleine verschuiving, waardoor de voorkant soms wat doorloopt op de zijkant van het boek of de zijkant iets doorloopt op de voorkant van het boek. Iets waar ik niet blij mee ben. Een ander ziet het misschien niet direct, maar ik vind dit toch heel storend. Bij een kleine serie boeken was de marge in mijn ogen toch echt te groot en dit is door de drukker ook beaamd. Dit is heel goed opgepakt, hier heb ik nieuwe boeken voor ontvangen.
Om te voorkomen dat dit iedere keer een issue is ben ik nu bezig de omslag iets te veranderen, waardoor dit probleem zich niet opnieuw voor zal doen. Wel jammer, want zelf ben ik erg tevreden met de omslag zoals hij nu is.
Op het moment dat de omslag klaar is en het binnenwerk van taal- en spelfouten is ontdaan, zal ik nieuwe boeken laten drukken. Dit zal niet heel lang duren, maar zorgt er wel voor dat ik op dit moment even geen voorraad meer heb. Ik had niet verwacht dat ik zo snel al door mijn boeken heen zou zijn. Heel fijn natuurlijk en ik ben best een beetje trots op mezelf, maar vind het aan de andere kant wel vervelend dat ik nieuwe bestellingen niet direct kan verwerken. Ik hoop dat hier begrip voor is.

5 people like this post.

Boekpresentatie

DSC01939      DSC01930 voor sites     DSC01937 voor facebook

Gisteren was het dan zover. Voor familie en vrienden, die het boek al bij mij hadden besteld, heb ik een boekpresentatie gehouden. Geen officiële bijeenkomst, maar een gezellig samen zijn, waarbij ik kort wat heb verteld over het ontstaan van het boek, de manier van schrijven en waarbij ik het boek heb uitgereikt.
Ik heb hierbij van de gelegenheid gebruik gemaakt om mijn man en oudste zoon te bedanken voor al hun steun bij het ontstaan van het boek. Ook zij maken deel uit van deze zoektocht. En natuurlijk was ook Sylvain aanwezig, de hoofdpersoon van het boek en hij vond het maar wat leuk dat hij de boeken mocht onthullen en uitdelen.
Het eerste exemplaar van het boek heb ik aan mijn ouders overhandigd. Zij hebben ons in al die jaren gesteund, een deel van de zorg van Sylvain op zich genomen en zijn nauw betrokken bij zijn leven. Ook zij hebben moeten leren omgaan met het feit dat er iets met hun kleinkind aan de hand is en hebben dit een plekje moeten geven, maar wat voor ons allemaal geldt is dat dit bijzondere jongetje een verrijking is in ons leven.
Het was een mooie, maar ook wel ietwat emotionele avond. Ik heb genoten en naar mijn idee de mensen om mij heen ook.

Nu wordt het boek ook verder verspreid onder de overige belangstellenden en is het nu officieel te koop via mijn website of de site van uitgeverij Boekenbent. Ik ben best een beetje trots dat ik de eerste 50 boeken inmiddels heb verkocht.

3 people like this post.

Het boek is naar de drukker

Het heeft nog wat voeten in aarde gehad, voordat het boek echt helemaal gereed was. Na het bekijken van de proefdruk moest er toch nog het nodige bijgeschaafd worden, de paginanummers stonden niet goed, door de bladzijde heen zag ik dat het nummer op de achterkant niet precies achter het nummer aan de voorkant stond. Ook de tekst op de bladzijden eindigde niet overal op dezelfde regel. Om te achterhalen waar hem nu de fout zat, heb ik echt moeten zoeken. Ik heb contact gehad met de uitgever, die mij op het één en ander gewezen heeft en uiteindelijk is het gelukt om alles goed te zetten.
Nadat de uitgever de tekst had omgezet, krijg ik het document terug om te zien of er eventueel nog wat verschoven was. Er was niks verschoven, alleen één tekstveld stond nog niet helemaal goed, maar tot mijn schrik zag ik dat ik nog wat over het hoofd had gezien. Nadat ik dit had aangepast en de uitgever opnieuw de omgezette tekst naar mij toestuurde, zag ik weer een fout … zo is dit nog een aantal keren heen en weer gegaan, met steeds weer een klein foutje (vooral de inspring bij de alinea’s bleek nog niet helemaal goed te staan), om moedeloos van te worden en wat zou de uitgever wel van mij denken: ‘Die ziet ook steeds wat over het hoofd’. Maar uiteindelijk heb ik eind vorige week toch ‘groen licht’ gegeven, om het boek naar de drukker te sturen.

Ik kan de tekst inmiddels zelf niet meer zien, zo vaak heb ik het de laatste weken opnieuw bekeken. Wat me wel verbaasde, is dat ik iedere keer, als ik toch weer een stukje uit het boek begon te lezen (in plaats van alleen maar screenen of er nog fouten in stonden) ik bij sommige stukken weer emotioneel werd. Er komt een hoop naar boven. Ik ben benieuwd of jullie als lezer dit ook kunnen voelen/ervaren.

Eind deze week, begin volgende week hoop ik de boeken in huis te hebben.
Degenen die al een bestelling hebben geplaatst zal ik, zodra de boeken er zijn, hierover informeren en meer details geven over de verspreiding ervan.
Mocht je nog geen bestelling hebben geplaatst, maar dit wel willen doen, kijk dan bij het tabblad bestellen. De eerste 50 geïnteresseerden krijgen een klein, toepasselijk presentje bij het boek.

5 people like this post.

Yes! De proefdruk is er …

DSC01831      DSC01826

Met  spanning heb ik gisteren gewacht op de komst van de proefdruk van mijn boek. Of eigenlijk heb ik niet zitten wachten, ik ben weggegaan en hoopte dat hij er zou liggen bij thuiskomst. De uitgever had aangegeven dat hij er woensdag misschien al zou zijn. Helaas, bij thuiskomst lag er niks.
Dan zou hij er vandaag toch wel zijn? In de loop van de ochtend krijg ik een mail dat hij gisteren is verstuurd. Hoe laat komt eigenlijk de post? Daar let ik eigenlijk nooit zo op. Om kwart over één moet ik naar het werk, helaas de postbode is nog niet geweest. Met tegenzin stap ik in de auto. Kan ik niet nog heel even wachten? Nee, ik moet echt weg …
’s Middags app ik Joop: ’Is mijn boek er al?’ Ja, hij is er. Wat duurt de rest van de middag en avond lang. Het is niet zo druk, dan gaat de tijd niet snel, maar nu lijkt de het echt voorbij te kruipen. Gelukkig kan ik om half negen direct weg. Thuis aangekomen zie ik de envelop op tafel liggen. Nog even mijn jas uit en dan kan ik me niet meer bedwingen. Ik scheur de envelop open en even later heb ik het boek in mijn handen.
Ik ben blij. Het ziet er echt mooi uit, zowel de buitenkant als het binnenwerk. De tekstvakken en gedichten komen ook mooi uit. Niet alles staat helemaal perfect op zijn plaats, maar volgens Joop valt dit alleen op als je er echt op let.
Zo op het eerste oog ziet het er goed uit. Ik ben best trots op mezelf. Ik moet het geheel nog  goed bekijken om te zien of er nog correcties aangebracht moeten worden, voordat het echt naar de drukker gaat. SPANNEND!

6 people like this post.